Hace un año falleció nuestro amigo Rafa.
Fue un golpe duro para todos, porque aunque sabíamos que era algo que podía suceder, cerrábamos los ojos a esa posibilidad. Rafa siguió nuestros pasos desde el inicio de su terrible enfermedad, el ELA- Esclerosis Lateral Amiotrófica- , hasta los últimos días antes de que nos dejara.
Fue increíble como trabajó su capacidad de memoria, para no olvidarse jamás de una fecha importante, estuvo pendiente de la salud de todos…¡como si eso fuera más importante que la suya! Siempre esa sonrisa perenne, Rafa conocía lo que le hacía sonreír. Sabía en que apoyarse para luchar a pesar de que los médicos daban pronósticos difíciles de asumir.
Siempre minimizó su enfermedad… “¡¡soy español!! Nada puede conmigo...”
Que ejemplo Rafa…
Aprovecho para releer y publicar la entrevista que te hice hace un año y poco…
Un gran abrazo, seguro que estás disfrutando de lo lindo por ahí Arriba. Te he pedido algún favor y me lo has concedido…No dejes de trabajar duro para los que estamos todavía por aquí…
Tu amiga Marian
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15 PREGUNTAS A RAFA CATTARINI
1- ¿Cuáles fueron las reacciones de tu entorno al diagnóstico?
Realmente no sé como reaccionaron porque la noticia fue tan dura y tan confusa que pocos se atrevían a comentarlo delante de mi. Creo que la mayoría se quedaron expectantes hasta ver mi reacción y cuando vieron que cogía el toro por los cuernos y que iba a presentar batalla sin titubeos, (muchos no lo esperaban ), se adscribieron a las pautas que yo empecé a marcar
2- ¿Cómo se afronta una enfermedad cuyo fin se conoce de antemano?
Es lo que hay, así que ajo y agua… Cada segundo que no peleo es tiempo que me gana la enfermedad y si no lucho yo por mi vida, ¿quién lo va a hacer?
3- ¿Qué planes de futuro hiciste para la etapa de libertad física que te quedaba, sabiendo que esta tenía una caducidad?
No hice ninguno, fui adaptándome a la evolución de la enfermedad. Si hubiera sabido el calendario exacto de como iba a ser la evolución quizá habría aprovechado mas el tiempo, pero hubiera sido una tortura mental. Bastante fructífero. No hay minusválido en la tierra que haya sacado tanto jugo a una enfermedad como yo.
Anexo de Rafa: lo que hice cuando me diagnosticaron fue borrar toda mi vida, todas mis relaciones amistosas y ataduras sentimentales de mi vida anterior para no forzar a nadie a acompañarme por un camino que iba a ser una tortura. Todo el que quisiera acompañarme lo tendría que hacer de forma voluntaria sabiendo a que se exponían ya que las normas habían cambiado. Me sobran dedos de una mano para contar las personas que decidieron no seguir a mi lado.
4- Sabemos que has hecho algunos viajes con tu entorno más cercano. ¿Cómo fueron?
Buff… ¡son cientos! Hubo una temporada que lo raro era verme en Madrid un fin de semana o en vacaciones. Nunca he tenido la sensación de estar haciendo mi último viaje porque a día de hoy mis amigos siguen intentando convencerme para que me vaya de viaje con ellos.
5- La enfermedad de ELA conlleva una pérdida progresiva de facultades. ¿Qué se siente cuando empiezas
a perderlas? ¿Cuáles han supuesto un verdadero punto de inflexión para ti?
O espabilas o para cuando hayas dejado de llorar la pérdida de una facultad, ya habrás perdido tres o cuatro más. Perder el habla fue lo mas difícil de asumir.
6- También conlleva una inevitable dependencia. ¿Cómo se aprende a pedir ayuda?
A la fuerza ahorcan… Odio ser dependiente, pero no me queda mas remedio
7- ¿De dónde sacas las fuerzas para seguir adelante? ¿En qué te apoyas?
Puro orgullo. Tengo un abrazo que devolver y una ingeniería aeroespacial por terminar.
8- ¿Qué papel ha tenido la religión en tu enfermedad? ¿Hasta qué punto influye tu fe?
Fundamental. Es lo que me hace no tirar la toalla y tener esperanza. Si no la tuviera, ¿ qué sentido tiene la vida? Nada me hubiera impedido suicidarme al principio y me hubiera ahorrado mucho sufrimiento. Nunca he perdido la fe.
Las cosas se han desarrollado de una forma que para mí sólo se pueden explicar mediante la existencia de Dios, por eso mi fe se ha multiplicado desde que estoy enfermo. La gente no cree en Dios porque no sabe verle, Dios está en cada uno de nosotros, Él está dentro y sale cada vez que tenemos un acto de generosidad hacia los demás.
9- .¿Quiénes son tus referentes en la vida y por qué?
Mis amigos y mi familia por su ejemplo de generosidad y entrega.
10- ¿Qué papel ocupa la muerte en tu vida?
La espada de Damocles.
11-¿Alguna vez has querido morir?
Muchas veces, pero gracias a no haber tenido facilidades para hacerlo, sigo aquí.
12- ¿Qué opinión te merece la muerte asistida?
Si un enfermo terminal en plenas facultades mentales decide ahorrarse el sufrimiento de la ultima fase del camino, no seré yo quien lo critique. Es una cuestión muy personal que se puede tratar con mucha demagogia cuando no te coge de cerca. Llegado el caso yo no se que haría, pero lo que hay que respetar sin matiz alguno es el derecho del medico a no querer hacerlo.
13- Dices que notas diferencias en el modo en que te tratan los creyentes y los que no lo son. ¿A qué te refieres?
A que los creyentes no tienen miedo al dolor y por lo tanto viven la vida en toda su plenitud. Se entregan a las demás sin miedo a sufrir, con una generosidad que es muy difícil de encontrar en los no creyentes
14- ¿En qué piensas en los momentos en que estas a solas?
En todo. Me divierte pensar y analizar las cosas, así que nunca me aburro.
15- ¿Qué te ha aportado la enfermedad?
Una cura de paciencia.
Dios me pone a prueba todos los días, soy un luchador nato y si Dios me manda a esta batalla, Él sabrá por qué lo hace, pero a veces se le olvida que soy español: para mí la palabra “rendición” no existe.
“Hay hombres que luchan un día y son buenos. Hay otros que luchan un año y son mejores. Hay quienes luchan muchos años y son muy buenos. Pero hay los que luchan toda la vida: eso son los imprescindibles”.
6 Comments
juanchi522
Reblogueó esto en Espacio de Juan.
Chuy
Lección para mi vida, en ocasiones mis problemas materiales me abruman, me ha dejado sin argumentos para seguir con las quejas, gracias por compartir
Marian Rojas Estapé
Mil gracias Chuy, a mi también me ayudó y me sigue ayudando su testimonio.
Un saludo!
José Luis
Gracias Marian como siempre. Dolorosisima historia, fácil de ver desde fuera, sólo comprensible en la actitud de este héroe por la acción de lo sobrenatural. Un saludo, José Luis.
Petrus Sariego
Ejemplo de coraje y de vida!!! Conmovedor y muy motivador!!! Una vez más, muchas gracias por este regalo de blog. Un besin.
Chan
Cuando tengo dudas de fe estos son los testimonios que me hacen que vuelva a tenerla.